Balanç del 5è Congrés de medicaments orfes i malalties rares
Dijous, 24 de Febrer de 2011
Aquest congrés bianual de caràcter internacional, el més important sobre malalties rares que es fa a Espanya, va comptar amb la participació del Dr. Joan Lluis Vives Corrons, cap de la Unitat d’Eritropatologia de l’Hospital Clínic i cap també del projecte Enerca. L’exposició del Dr. Vives Corronsen una de les taules rodones del congrés va abordar precisament el projecte d’Enerca, la primera xarxa europea d’anèmies minoritàries.
La resta de taules rodones van abordar els següents temes:
Les Malalties rares i els mitjans de Comunicació. S’hi va presentar, entre d’altres, el projecte Mapa de recursos sanitarios pera Enfermedades Raras en la Comunidad de Madrid.
Balanç dels Congressos celebrats. S’hi va presentar, entre d’altres, del tema Contrubución de las Administraciones y beneficios obtenidos per part de Manuel Posada de la Paz , Director del Instituto de Investigaciones en Enfermedades Raras (Instituto de Salud Carlos III).
Plans de Desenvolupament i Centres de Referència en Malalties Minoritàries. S’hi va presentar, entre d’altres, el Plan Europeo en Enfermedades Raras (EUROPLAN) y Centros de Referencia FEDER per part de Claudia Delgado Gonzalez, directora de FEDER.
Desigualtats existents en l’Assistència Sanitària. S’hi va presentar, entre d’altres, la Problemática del Cribado Neonatal Expandido per part d’Elena Dulin, de la Junta Directiva de la Asociación Española de Cribado Neonatal.
Accesibilitat dels pacients als medicaments orfes. S’hi va presentar, entre d’altres, la Visión de la Agencia Europea de Medicamentos (EMA) sobre los Comités de Evaluación del valor terapéutico añadido per part del Sr. Segundo Mariz, membre del Comitè de Medicaments Orfes de l’Agencia Europea de Medicaments (EMA).
Accions Coordinades en Benefici de la Salud. S’hi va presentar, entre d’altres, el Registro Epidemiológico del Programa de Investigación en Enfermedades Raras per part del Sr. Ignacio Abaitua, cap d’Àrea del Instituto de Investigación en Enfermedades Raras (Instituto de Salud Carlos III)
Afectats per malalties rares: Com enfrontar-se a la malaltia, que va comptar amb la presentació de cinc testimonis per part dels malalts amb Síndrome de Pompe, Malaltia Neuromuscular, Glucogenosi, Atàxia i Epidermòlisi bullosa.
Organitzat pel Real Ilustre Colegio Ofical de Farmacéuticos de Sevilla y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), el Congrés es va convertir en un monogràfic sobre les malalties minoritàries especialment centrat en els mitjans d’informació, reglaments i protocols i, sobre tot, en la utilització dels anomenats “medicaments orfes”.